自閉癥:常被誤解的疾病
更新于 2015-03-27 ? | 瀏覽次數(shù) 0
北京大學(xué)精神衛(wèi)生研究所兒童精神科副主任醫(yī)師,擁有豐富的診斷和治療各類兒童精神障礙的臨床經(jīng)驗(yàn)和門診心理治療經(jīng)驗(yàn)。他于2003年到2004年在美國(guó)University of Nevada, Reno進(jìn)修應(yīng)用行為分析技術(shù)1年,師從Dr. Linda JHayes (03-04美國(guó)應(yīng)用行為分析協(xié)會(huì)當(dāng)選主席) 等人。學(xué)習(xí)期間,分別參與了兒童孤獨(dú)癥和問題兒童管理兩個(gè)實(shí)踐項(xiàng)目。著有《兒童應(yīng)用行為分析》一書,詳細(xì)介紹了關(guān)于在兒童青少年應(yīng)用行為分析領(lǐng)域多年的臨床經(jīng)驗(yàn)與研究成果。
幫助自閉癥患兒之前,家長(zhǎng)和社會(huì)應(yīng)該消除對(duì)自閉癥的誤解,并且家庭、幼兒園和社會(huì)要形成合力,給予自閉癥患兒及時(shí)的早期干預(yù)。
當(dāng)孩子被確診為自閉癥時(shí),家長(zhǎng)會(huì)問為什么孩子會(huì)得自閉癥。醫(yī)生大多回答“病因不明”,因此關(guān)于自閉癥的病因,會(huì)有很多猜測(cè)和誤解。自閉癥與家族遺傳的關(guān)系
經(jīng)常有孩子的媽媽在獲得診斷后說:“他爸爸小時(shí)侯說話就不好,孩子的自閉癥是遺傳他爸爸的。”盡管自閉癥確切的病因機(jī)制尚未被完全發(fā)現(xiàn)和闡明,但是,自閉癥是一種先天的神經(jīng)發(fā)育障礙已經(jīng)是臨床醫(yī)生和研究者的共識(shí)?;蜃儺惡瓦z傳因素對(duì)發(fā)病影響最大,有報(bào)道其遺傳度可達(dá)到90%。
但是,老百姓所言說的“遺傳”與作為當(dāng)代專業(yè)術(shù)語的“遺傳”絕對(duì)不是同一個(gè)范疇的概念。也就是說,自閉癥是遺傳性的疾病,但遺傳于誰、誰的貢獻(xiàn)大、怎樣遺傳,對(duì)于大多數(shù)自閉癥患兒來說,仍然是未解之謎。自閉癥與養(yǎng)育環(huán)境的關(guān)系
現(xiàn)在很多孩子是隔代養(yǎng)育。如果孩子被確診為自閉癥,父母就有可能聯(lián)想:是不是爺爺奶奶平常不跟他說話,孩子總在家里不出門,所以導(dǎo)致了自閉癥。研究證明,自閉癥跟孩子的養(yǎng)育環(huán)境沒有直接關(guān)系。只要祖輩具有正常語言能力,孩子就應(yīng)該發(fā)展出社會(huì)交往意向,只是交往技能相對(duì)較弱。五六十年代曾經(jīng)在西方盛極一時(shí)但早已經(jīng)被否定的“冰箱媽媽”理論(性格冷淡孤僻的母親,因?yàn)榻甜B(yǎng)方式缺少溫情,導(dǎo)致孩子患自閉癥),目前仍然有一定的市場(chǎng),實(shí)在令人遺憾。
自閉癥與教育事件的關(guān)系
有的孩子進(jìn)入幼兒園后,教師向家長(zhǎng)反映孩子行為異常,無法融入群體活動(dòng),在教師建議下去醫(yī)院,結(jié)果被診斷為自閉癥。一些家長(zhǎng)便會(huì)猜測(cè):是不是孩子在幼兒園不適應(yīng)、有不聽話的現(xiàn)象,所以老師批評(píng)孩子,造成孩子心理傷害,孩子因此患上自閉癥?現(xiàn)有的研究表明:突發(fā)環(huán)境事件(包括教育事件)可能會(huì)造成孩子精神和心理上出現(xiàn)一些問題甚至某些障礙,但不會(huì)導(dǎo)致自閉癥。
家長(zhǎng)不要繼續(xù)糾結(jié)于自閉癥的病因,而應(yīng)關(guān)注如何幫助自閉癥患兒。那么,經(jīng)過充分又準(zhǔn)確的觀察、問診,孩子確診為自閉癥后,家長(zhǎng)該如何做?接受孩子患自閉癥的現(xiàn)實(shí)。
作為家長(zhǎng),第一點(diǎn)就是不要繼續(xù)在家庭或者幼兒園里找一個(gè)承擔(dān)責(zé)任的人。幫助自閉癥孩子,應(yīng)該是整個(gè)家庭和社會(huì)的責(zé)任,我們共同對(duì)這個(gè)孩子的成長(zhǎng)負(fù)有責(zé)任,而不是任何一方。
我們需要共同學(xué)習(xí)、了解自閉癥的特點(diǎn)和干預(yù)技術(shù),并應(yīng)用在自閉癥孩子生活的各個(gè)方面。同時(shí),我們要深入地觀察、了解每個(gè)孩子的癥狀、特點(diǎn),根據(jù)孩子的實(shí)際能力,進(jìn)行干預(yù)。
避免盲目采用治療方法和藥物
因?yàn)槭澜绺鲊?guó)對(duì)病因都仍在研究中,社會(huì)上所謂針對(duì)病因的治療,往往是虛假的。“維生素加酶”、“飲食控制和脫敏”、疫苗、接種、抗生素、生物鰲合治療、干細(xì)胞移植等治療方法令很多家長(zhǎng)看到希望,但這些治療方法,有的沒有實(shí)證效果,有的已經(jīng)確認(rèn)無效,有的仍在探索實(shí)驗(yàn)階段。有些家長(zhǎng)為了矯治孩子的問題行為使用藥物,非但控制不了問題行為,還帶來副作用。事實(shí)上,使用正確的行為治療方法,不用藥物,也可以矯治問題行為。所以,要不要用藥、如何用藥、用多長(zhǎng)時(shí)間,家長(zhǎng)都應(yīng)該在有經(jīng)驗(yàn)又負(fù)責(zé)任的醫(yī)生指導(dǎo)下進(jìn)行。
干預(yù)中落實(shí)結(jié)構(gòu)化訓(xùn)練方法
越早對(duì)自閉癥孩子進(jìn)行干預(yù)訓(xùn)練,效果就越好,結(jié)構(gòu)化訓(xùn)練是常見的一種。結(jié)構(gòu)化訓(xùn)練里有兩個(gè)必備元素:一個(gè)是視覺線索,一個(gè)是日程安排。讓孩子一天、一小時(shí)、半小時(shí)里,要做什么、怎么做,每一步都有相應(yīng)的視覺線索來提示。從孩子家庭生活的結(jié)構(gòu)化、訓(xùn)練機(jī)構(gòu)的結(jié)構(gòu)化,到他所在的學(xué)校提供結(jié)構(gòu)化的支持,再到社區(qū)生活的結(jié)構(gòu)化支持。
很多自閉癥孩子在正確的訓(xùn)練干預(yù)技術(shù)幫助下,成功地走向社會(huì)的融合(盡管他們?cè)谏鐣?huì)交往方面依然保留有自閉癥的某些痕跡)。如果自閉癥孩子身邊的人、所在的社區(qū)、幼兒園能夠給予積極的支持和配合,對(duì)整個(gè)自閉癥孩子的家庭而言,都將是極大的幫助,而這種幫助,最終也將有益于整個(gè)社會(huì)。